Skip to main content

Ζώντας με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Είμαι η Λόρα, είμαι 28 χρονών και νοσώ από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο εδώ και 10 χρόνια.


Μετάφραση του βίντεο

Τα συμπτώματα του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου μπορεί να είναι πολλά. Τα πιο δύσκολα είναι η υπερβολική κόπωση, ο πόνος και η αδυναμία των μυών, τα έλκη στο στόμα και τα προβλήματα στα νεφρά. Επίσης, η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει απώλεια των μαλλιών, δερματικά εξανθήματα, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές του αίματος και μπορεί να επιτεθεί και σε άλλα όργανα.

Όπως πολλά άτομα με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, ορισμένες φορές, τα συμπτώματα που βιώνω δεν είναι ορατά, με αποτέλεσμα να φαίνομαι υγιής, παρόλο που αυτό που αισθάνομαι είναι απαίσιο. Το γεγονός αυτό δυσκολεύει τους άλλους ανθρώπους να καταλάβουν την ασθένεια μου.
Όταν οι άνθρωποι με ρωτάνε πως είμαι και τους λέω «Νιώθω κόπωση και πόνο», λαμβάνω σχόλια όπως «Εμένα μου φαίνεσαι καλά» ή «Αν είχες μια πιο θετική στάση, θα ήσουν καλύτερα». Τέτοιου είδους σχόλια δεν είναι βοηθητικά και με αναγκάζουν να μην ζητάω βοήθεια, ακόμα και αν την χρειάζομαι.

Η κόπωση είναι το πιο δύσκολο σύμπτωμα και δεν μοιάζει με την απλή κούραση. Για αυτό είναι σημαντικό να διαχειρίζομαι την ενέργειά μου. Για παράδειγμα, αν έχω κανονίσει να βγω με τις φίλες μου, πρέπει να ξεκουραστώ μια μέρα πριν και κάποιες μέρες μετά.

Όπως οι περισσότεροι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο είμαι ευαίσθητη στον ήλιο. Αν κάτσω πολύ ώρα στον ήλιο, δεν νιώθω καλά. Αυτό με αναγκάζει κάποιες φορές,να μένω σπίτι μου.
Αν βγω έξω πρέπει να βάζω αντηλιακό με υψηλό δείκτη προστασίας, να φοράω καπέλο, γυαλιά και να καλύψω το σώμα μου με όσο το δυνατόν περισσότερα ρούχα.

Υπάρχουν πράγματα που μπορείς να κάνεις για να βοηθήσεις ένα άτομο με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο:

1)Να μάθεις τί είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος και ποια τα συμπτώματά του.
2) Να προσφέρεις κάποια βοήθεια σε δουλειές του σπιτιού και του χώρου εργασίας.
3) Να βοηθήσεις με το σήκωμα ή τη μεταφορά πραγμάτων, κάτι που βοηθά στην μείωση του πόνου και της κόπωσης.
4)Να βοηθήσεις με το μαγείρεμα και το καθάρισμα.
5)Να με ρωτάς πώς είμαι, γιατί μπορεί να φαίνομαι καλά αλλά στην πραγματικότητα το παλεύω.

Περισσότερα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο:
Είναι μια χρόνια ασθένεια.
Είναι μια ασθένεια που έχει τα πάνω και τα κάτω της, δηλαδή υπάρχουν περίοδοι που τα συμπτώματα είναι καλύτερα και άλλες που είναι χειρότερα.
Δεν είναι μια ασθένεια μεταδοτική και κολλητική.
https://www.youtube.com/watch?v=_B6c6k3Ktqk
Living with Lupus
Lupus is a disease where the immune system becomes over-active. It is a chronic disease which affects one or many tissues of the body; skin, joints, muscles,…
youtube.com